
Thèmes: ACTUS DU WEB
Date création: 10/12/2008
Créée en 1958 par des malades et parents de malades, reconnue d'utilité publique en 1976, l'AFM – Association Française contre les Myopathies – vise un objectif clair : vaincre les maladies neuromusculaires, des maladies qui tuent muscle après muscle.
Elle s'est fixé deux missions - guérir les maladies neuromusculaires et réduire le handicap qu'elles provoquent - et quatre axes prioritaires pour les maladies neuromusculaires : le développement des thérapeutiques, les actions vers les familles, la myologie et la revendication.
Parce que les maladies neuromusculaires touchent le muscle et le neurone, l'AFM s'attache à faire exister la myologie (science et médecine du muscle) afin qu'elle devienne une discipline à part entière au même titre que la cardiologie, l'immunologie... L'AFM a notamment créé l'Institut de Myologie , un pôle d'expertise international sur le muscle, ses maladies, ses accidents et son vieillissement au sein de l'hôpital de la Pitié-Salpêtrière.
Parce que les maladies neuromusculaires font partie des maladies rares, négligées par le système de santé publique, l'AFM a développé une stratégie globale pour la reconnaissance de ces malades exclus de la vie économique et sociale.
Parce que les maladies neuromusculaires sont des maladies chroniques lourdement invalidantes, l'AFM a développé des actions pour favoriser l'autonomie et la citoyenneté des personnes en situation de handicap. Elle finance ainsi le développement d'aides techniques innovantes et milite pour une meilleure prise en charge des aides humaines et techniques.
Dans tous ces domaines, la démarche de l'AFM est constante : rechercher des solutions nouvelles, les développer seule ou en partenariat, puis, après avoir vérifié leur validité, inciter l'État et des partenaires institutionnels ou industriels, à prendre le relais.
Auteur: Rédaction clicvelay
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